当前速递！国际罕见病日｜山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病中心将举办“不明原因脑病和顽固性癫痫”主题义诊活动

2023-02-21 14:15:46 来源：大众网

每年2月的最后1天是国际罕见病日。 2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩），为破解疑难罕见病，关爱罕见病患者，山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病中心将举办义诊活动，详情如下：

一、时间与地点

(资料图片)

时间：2023年2月28日上午8:30——11:30

地点：山东大学齐鲁医院（青岛）门诊四楼超声会议室

二、义诊对象

不明原因脑病（做过影像及相关检查仍不能明确）和药物难以控制的癫痫患者

三、义诊专家

脑炎、代谢性脑病、癫痫专业临床专家团队、神经电生理团队、神经影像团队

四、特别提醒

（工作时间为上午7:30——12:00 ；下午13:00——16:30）

材料准备：整理好既往病历、影像资料、化验结果

特别提醒：由于疑难罕见病患者多病情复杂，本次义诊限约5—10位患者。

延伸阅读

山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病中心山东大学齐鲁医院作为有130多年历史的国家卫生健康委委属（管）医院，教育部直属重点大学山东大学的直属附属医院，历来对疑难危重罕见病的诊治极为重视，并且具有传统优势。自2013年12月齐鲁医院青岛院区开诊以来，已确诊、治疗疑难罕见病例千余例，其中不乏国内首次报道的数种病例，为青岛市乃至胶东半岛地区的很多疑难罕见病患者解决了困扰多年的病痛。

2021年6月18日，山东大学齐鲁医院（青岛）联合青岛大学附属医院、青岛市市立医院等6家医院成立青岛市疑难罕见病诊治中心。中心下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组等7个协作组，向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导全方位服务。目前中心汇聚了6家医院的40余位知名专家，打造多学科诊疗模式，通过线上线下会诊等方式，为患者提供精准治疗。作为牵头单位的山东大学齐鲁医院（青岛）已开通绿色通道，为疑难罕见病患者提供一站式诊疗服务。2022年获批神经系统临床研究中心、半岛神经系统罕见病联盟、青岛市罕见病医疗质量控制中心、青岛市疑难罕见病重点实验室，从临床到基础全方位服务于罕见病患者。每年举办神经系统疑难罕见病国家继续教育培训班，已连续8届。

2022年2月，山东大学齐鲁医院（青岛）牵头成立青岛疑难罕见病诊治中心的新闻报道，入选2021年度青岛市卫生健康“十大新闻”。

关键词：山东大学齐鲁医院神经系统义诊活动